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France Alzheimer - Le témoignage d'Augustin

Ce midi au restaurant le 7 de Table à Ancenis-Mésanger, les bénévoles de l'antenne d'Ancenis France Alhzeimer ont le coeur en fête.
Bénévoles, aidants et malades se retrouvent autour d'un déjeuner convivial, parce que rompre l'isolement des conjoints des personnes atteintes de cette maladie de l'oubli est une nécessité...




Le témoigange de Josiane et Augustin

Augustin et Josiane ont accepté de répondre à nos questions.

Le couple originaire de Liré souhaite témoigner et dire son quotidien. L'objectif : apporter quelques informations à ceux qui en auraient besoin... de l'autre côté de notre écran.

Pas de pathos. Juste quelques clés. A tous ceux qui en aurait besoin, France Alzheimer est là.


Augustin d'ajouter : " Si une ou deux personnes lisent cet article et trouvent réponse à leurs questions en appelant France Alzheimer. Alors notre effort sera largement récompensé et ce témoignage n'aura pas été vain".




FRANCE ALZHEIMER LOIRE - ATLANTIQUE, antenne Ancenis
Salle de la Corderie
65, rue Alexis Carrel
44 150 Ancenis

Tél. 02 40 09 79 63
Courriel : alzheimer44@sfr.fr




France Alzheimer - Le témoignage d'Augustin
Augustin - "La Maladie a débuté il y a quelques années... Les prémices : après un traitement médicamenteux (des anti-inflammatoires), Josiane a ressenti de plus en plus de difficultés à parler. Elle cherchait ses mots. Parfois , elle se plaignait de ne plus se souvenir de telle ou telle chose.


Josiane a participé à un atelier sur la mémoire organisé sur Liré. Elle en a été satisfaite.


Mais la situation s'est dégradée. Pourtant le médecin était plutôt rassurant. Il nous disait même : "Rien de dramatique".


Nous avons rencontré un premier neurologue. L'IRM de Josiane confirmait : "une démence vasculaire".


Voilà un premier diagnostic dont il fallait s'accommoder.

"Démence vasculaire" ? Nous ne comprenions pas très bien de quoi il s'agissait.



Josiane est tombée malade. Elle souffrait alors d'infections multiples. La situation s'est de nouveau aggravée.



En 2010, elle est hospitalisée trois fois pour douleurs diffuses. Ses douleurs ont-elles un lien avec ses problèmes neurologiques ? Pas de réponse.



Le neurologue effectue un nouveau test. C'est le début de la maladie d'Alzheimer. Le temps aussi d'un premier traitement adapté.



J'étais déjà en retraite depuis 2008. Lorsque le diagnostic est tombé, j'ai pu m'arranger. J'exerçais les fonctions de président au sein de deux associations de Liré , l'Amicale Laïque et l'association des familles rurales. J'ai cessé ces activités

Je ne pensais pas garder la présidence de ces associations , de toute façon.


Mais là, c'était devenu absolument impossible. Je ne peux pas aller en réunion et laisser seule mon épouse".








Une association pour être soutenu

Augustin - " C'est une assistante sociale de l'hôpital qui m'a d'abord parlé de l'association France Alzheimer. Puis un proche m'a un jour encouragé à prendre contact avec l'antenne d'Ancenis.


Mon épouse a du mal à s'exprimer : il est donc toujours difficile de poser des diagnostics.



Elle connaît sa date de naissance.

Elle oublie constamment les mêmes prénoms.


Ses gestes sont lents, très très lents. Elle cherche ses mots.


Parfois, Josiane fait des crises d'angoisse. Elle ne peut donc pas rester seule, sans surveillance. Néanmoins, elle reste chez elle, dans le cocon familial. Jamais elle n'a essayé de s'enfuir. C'est une chance!



Et puis, Alzheimer n'empêche malheureusement pas d'autres maladies de se développer... Depuis septembre dernier, nous multiplions les allers-retours entre Liré et l'hôpital René Gauducheau. Josiane souffre d'une cancer du sein.


J'ai d'abord eu très très peur que le traitement par chimiothérapie ne perturbe encore l'équilibre neurologique...


Nous sommes parvenu à un équilibre si fragile.


Finalement, la chimiothérapie l'a rendu bien malade. Surtout la dernière séance. Mais son état se maintient".





France Alzheimer - Le témoignage d'Augustin

"Ma vie entre parenthèses"



"Mes journées sont calquées sur le rythme des journées de mon épouse. Nous vivons tous les deux dans un autre temps.


Le matin, généralement, Josiane se lève assez tard. Si nous avons un rendez-vous , je prends alors mes dispositions.


Ma femme est un peu comme une enfant. Elle peut avoir envie d'aller aux toilettes, juste quelques secondes avant de quitter la maison...


Il faut être très très patient avec les malades d'alzheimer.


Tout est devenu très lent.


Nos rendez-vous chez l'orthophoniste rythment nos semaines. Nous y allons deux fois par semaine.


Josiane apprécie ses séances. Elle y fait un travail important sur sa mémoire. Moi-même, j'y assiste.



L'arbre généalogique est l'exercice , je crois, le plus difficile. Josiane ne peut plus retrouver tous les prénoms.



Elle n'aime pas les chiffres, non plus.



Notre famille est unie. les enfants vivent près de chez nous. La maladie s'est installée progressivement. Nous nous sommes donc tous habitués progressivement.



Je prépare les médicaments. je suis l'infirmière à la maison.



Je l'aide à faire sa toilette. Je choisis ses vêtements, chaque matin. Je suis l'homme à tout faire.



Ensemble, nous essayons de travailler de façon ludique. Nous faisons quelques jeux de société mais la logique devient difficile.



Après l'orthophoniste, nous allons parfois faire les courses. Il ne faut pas que ce soit trop long.



Nous allons voir des spectacles. Josiane est demandeuse : elle aime sortir. Elle participe aussi à de nombreux ateliers adaptés".






Et vous Augustin, quand soufflez-vous un peu ?

Régulièrement dans notre entretien, nous recentrons nos propos sur Augustin. Très vite, il nous reparle de son épouse.


Et vous, Augustin , quand parvenez-vous à souffler un peu ?



"Je ne sors jamais très longtemps. c'est trop compliqué. Il faut toujours quelqu'un pour veiller sur Josiane. Par chance, nous connaissons une voisine agréable et sympathique, qui parfois nous rend service.


En fait, je vis coupé du monde extérieur.


J'ai mis une partie de ma vie entre parenthèses. La rupture sociale était nécessaire : impossible de continuer mes réunions du soir ...
Je me suis peu à peu coupé du monde qui m'entoure pour m'occuper de ma femme.



Je donnais des cours de langues. J'ai aussi cessé cette activité.



Néanmoins, l'an passé, nous sommes partis deux fois en vacances. Cela nous a fait du bien et c'est encore possible."




Josiane et Augustin, quel message souhaitez-vous transmettre ?

Augustin - "S'occuper d'un proche atteint de la maladie d'Alzheimer nécessite beaucoup de patience".



Josiane - "Au fond de moi, j'ai su très vite que j'avais quelque chose. Mais tout le monde me rassurait. Je disais que je ne me souvenais plus. J'avais l'impression que personne ne réagissait."



Augustin - " Les spécialistes sont peu bavards.

Il est très difficile d'obtenir des explications claires et complètes.


Très très souvent, je note les noms que le spécialiste évoque, puis je le recherche ensuite sur internet.


On nous dit de jamais faire cela, mais nous sommes bien obligés de le faire si nous voulons comprendre...


J'en ai passé des soirées à chercher des réponses sur le net!!




Pour toutes ces raisons aussi ; se rapprocher d'une association est très important. Nous avons tant de mal à obtenir des réponses de la part des neurologues.



Il faut oser demander de l'aide.


On eut être fort. Mais on n'a plus le droit d'être malade.

A nous d'anticiper sans cesse.




Au sein de France Alzheimer nous rencontrons des gens confrontés aux mêmes situations que nous. Alors retrouvons nous un peu de vie sociale...


Josiane crée de nouveaux liens avec les bénévoles de l'association.



Notre chance : avoir une famille unies et de vrais amis".







Puis-je vous demander : comment voyez-vous l'avenir ?


Augustin - "Vous pouvez le demander mais je ne sais que vous répondre. dans la maladie les choses peuvent soudain évoluer très brutalement. Toutes les hypothèses sont possibles.

Notre avenir : je ne le connais pas".








France Alzheimer Loire-Atlantique : rencontre avec Anne et Danielle

Anne le Lay et Danielle Sicard.
Anne le Lay et Danielle Sicard.
Anne Le Lay - responsable de l'antenne d'Ancenis France Alzheimer - et Danielle Sicard - présidente de l'association France Alzheimer Loire-Atlantique :




" L'association a pour but de soutenir, d'informer et écouter les aidants - les personnes qui s'occupent d'un proche malade.

Nous sommes bien là pour les aidants. Nous leur proposons une fois par semaine une halte relais. C'est un lieu d'écoute et de soutien avec un psychologue.

L'objectif numéro Un : rompre l'isolement.
Car souvent le malade et l'aidant vivent une rupture sociale, amicale et même familiale.


Les modification de comportement de la personne atteinte d'alzheimer conduit parfois le couple au repli sur soi.


Quant à la personne malade , elle s'exclut elle-même ... Elle ne se souvient plus et reste en retrait.


L'aidant a souvent peur de mettre son conjoint en difficulté. De nouveau, repli sur soi.



Au sein de notre association : de multiples possibilités pour les aidant et les malades.



C'est une grande démarche que de nous contacter : c'est déjà le début d'une acceptation".








Le site de l'association France Alzheimer www.francealzheimer.org



SOUTIEN - INFOS - CONSEILS - ECOUTE AU 0 811 112 112.






Antenne d'Ancenis- salle de la Corderie ,65 rue Alexis Carrel à Ancenis : 02 40 09 79 63.






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1.Posté par Anne Le Lay le 18/01/2012 10:33
Bonjour Christelle,

Je viens de me rendre sur votre magazine et j'ai lu votre article.

Tous mes compliments et un grand merci

Juste une petite erreur c'est une fois par mois la halte relais mais souvent les familles appellent avant.

je transmets les coordonnées de votre magazine pour le faire connaitre

Bonne journée

2.Posté par Christelle Beuget le 18/01/2012 10:34

En toute franchise , c'est moi qui doit vous remercier...

Merci pour pour toutes ces belles rencontres.

Bonne continuation.

3.Posté par chevalier candrine le 23/02/2012 19:56
bravo pour l'article très important pour les autres aidants. Il est très bien écrit et surtout très révélateur de ce que vivent les familles.
MERCI

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